Soy Carla Robles, madre cuidadora 24/7 de un niño con autismo severo, epilepsia y atrofia de nervio óptico bilateral, formo parte de la colectiva #YoCuido en Lima - Perú.
al tener mi niño una discapacidad severa necesita de cuidados constantes, intensos, todo el dia ya que el no ha logrado aún una mayor autonomía. los cuidados para una persona con discapacidad como es el caso de mi hijo son muy complejos e importantes, son vitales.
se necesita y necesito cuidar con mucha paciencia, fuerza, amor y perseverancia para poder sobrellevar de la mejor manera el dia a dia. es una labor ardua ya que nos volvemos en su terapeuta, nutricionista, maestra, compañera en el ocio y juego su apoyo; en otras palabras ser como una enfermera particular de nuestros hijos, tengo que estar alerta de cada señal de alarma que pueda identificar en mi hijo y actuar de inmediato si ocurriera alguna crisis convulsiva, en el dia y por las noches velar sus sueños por que !ojo! las crisis también suelen suceder cuando duerme.
Los cuidados son lo más importante en la vida de una persona con discapacidad ya que muchos no se valen por si solos, y allí es donde estamos nosotras sus madres o algún familiar cuidador atendiendolos las 24 horas del día los 365 días del año.
por eso pienso en el futuro cuando yo no este quien podría cuidar mejor de el así como yo lo hago.
quien le dará el mismo amor, y dedicacion a mi hijo ....esa es mi preocupación constante.
nosotras las madres o padres no somos eternos, es por ello que me identifico como cuidadora sujeta de derechos y estoy en esta colectiva para visibilizar estas necesidades y exigir la corresponsabilidad de parte del estado para que se cree políticas públicas que nos reconozca por que cuidar también es trabajar y lo hacemos con amor de manera no remunerada pero solas sin soporte no podemos. necesitamos de un sistema de cuidados que brinden servicios de cuidados de calidad para nuestros hijos PcD y queden a cargo de algún familiar y un personal de apoyo o asistentes personales, profesionales preparados para cada situación diversa y en base a sus necesidades. sepan y puedan ser un verdadero soporte en sus vidas cuando nosotras ya no estemos.
el derecho a cuidados en condiciones dignas busca también la autonomía de aquellos que reciben cuidados, y también de la persona que los brinda. mientras tanto debemos lograr que nuestros hijos avancen lo más que puedan según su condición y evitar mayor severidad y dependencia .y aunque duela en el alma y se nos parta el corazón de solo pensar en que los dejaremos, veamos que también demostraremos amor al prepararnos y prepararlos por que nuestros hijos, hijas o familiar con discapacidad tienen derecho a vivir una vida digna en igualdad como personas que son igual a mi o a ti .
vivir con la mayor autonomía posible.
@carliuxcasani
