Hola mi nombre es RUTH y el diagnostico PCI parálisis cerebral infantil nos cambió de rumbo la vida como familia, al principio con mucho miedo por los nuevos desafíos, ya han pasado 11 años; la edad de mi niña ISABELLA y no sé cómo hemos afrontado todo este tiempo, en el camino íbamos cambiando nuestros sueños, adaptándonos y aprendiendo a cuidar de Isabella.
Cuidar a una niña con PCI severa, me llevó a tomar la decisión de dejar mi empleo ya que ella necesita una persona al lado las 24 horas, por su condición los cuidados son como tener un bebe siempre, ayudándola a levantarse cada mañana cargándola a su silla de ruedas, por las noches cambiar de postura cada tres horas para prevenir daños por los puntos de presión, preparar una comida especial semitriturada por que aún está aprendiendo a masticar y deglutir. Cada día la ponemos de pie en su bipedestador para mejorar y prevenir la condición de sus huesitos y su postura; las necesidades con un niño con PCI son mayores desde adquirir equipos como otps, bachas de brazos, de piernas, férulas, corsé, sillas neurológicas, bipedestadores, cama clínica, caminadores y también deben contar de manera integral con las terapias ya que son primordiales para ellos. Si tan solo cada niño con PCI tuviera garantizada las terapias desde la física neurológica, ocupacional, lenguaje, sensorial, respiratoria, hidroterapia, etc. así como los equipos que necesitan, su calidad vida sería realmente mejor.
Ellos también requieren de un espacio para la educación, recreación, así como todo niño, sin embargo, la ciudad aún no está diseñada de manera adecuada para acoger a personas con discapacidad, tenemos problemas para transitar puesto que no existen en todo lugar rampas ni accesos adecuados para sillas de ruedas. Isabella merece un espacio en todos los aspectos de la vida y una forma de acceder a ese espacio.
Los cuidados para un niño con PCI son extensos y aunque lo hacemos con mucho amor también nos agotamos físicamente, emocionalmente y económicamente. Sin embargo, en este camino también hemos conocido a grandes seres humanos, familias amigas, terapeutas, profesoras, psicólogas son muchas las veces que nos demuestran su mayor empatía; considero que mi familia es un gran equipo donde Isabella nos ha hecho mejores personas, nos motiva, nos fortalece y nos enseña a valorar la vida.
Detrás de este diagnóstico hay una familia con un corazón lleno sueños que se mantendrá firme por buscar y conseguir mejoras en todos los aspectos de la vida de Isabella, escribiendo nuestra historia de amor y resiliencia. La importancia de ser concientes que el cuidado deb darse en corresponsabilidad familiar y tejiendo una red de apoyo como, amistades, profesionales de la salud familia.
Anhelamos que algún día las instituciones trabajen por una verdadera inclusión.
#SoyCuidadora
Ruth Cueva, madre cuidadora de niña con PCI. Miembro Yo Cuido Perú.