Cuidarse para cuidar

la pandemia como sabemos visibilizo mucho más las carencias, desigualdades y la falta de  protocolos para  soporte y protección en casos de emergencias desastres o como en este caso por la pandemia por  Covid19  para las personas con discapacidad y sus familiares cuidadores principales de parte del estado peruano.

nosotras como madres y cuidadoras principales de nuestros hijos vivimos también las  desigualdades,  discriminación, vivimos la discapacidad de ellos.

para empezar mayormente nosotras estamos siempre en casa cuidando, es muy dificil el poder salir de casa junto a ellos para socializar, compartir momentos de ocio y diversion, para visitar a nuestros familiares también y es otro problema la solvencia económica que tengas  por los gastos extras en taxis, movilidad que nos puede dar mas traquilidad para transitar, la falta de sillas de ruedas, de insumos de higiene y cuidado, de compañía para apoyo y salir ya que solas a veces no podemos, pues conforme pase el tiempo nuestros hijos crecen y es mas difícil cargarlos bajar escaleras con ellos o cruzar las pistas con tanta contaminación sonora  exasperante para nuestros hijos e hijas PcD, esperar en paraderos los micros no adaptados el tiempo largo de trayecto a lugares fuera de nuestras zonas para sus citas o terapias, la falta de infraestructura, accesibilidad, apoyos, el gasto que implica  hace que muchas cuidadoras y cuidadores vivamos confinados en casa sin que nuestros hijos ejerzan su derecho al juego, socializar en comunidad, y poco a poco lograr ser más independientes por la falta de éstas herramientas que mejorarían las condiciones de cuidar y apoyarlos. 

A nosotras también nos afecta esto.

En pandemia cuando se inició la cuarentena veíamos como los temas a tratar en los medios de comunicación era lo difícil que resultaba  para la población  quedarse en casa; los cambios de rutinas y el sufrir por estar lejos o no ver a sus familiares, traería  consecuencias a futuro en la salud mental tanto de adultos y niñeces. 

PERO .....   Nosotras ya antes de pandemia sabíamos y sabemos lo que es vivir confinadas junto a nuestros hijos en casa por la situación de la discapacidad.

En 2020 en nuestra encuesta CUIDADORAS Y COVID 19 #YoCuidoPerú en una de las preguntas sobre problemas de salud fisico y emocionales presentados en las cuidadoras evidenció que desde antes de pandemia padecían de dolores de cabeza, insomnio, lumbalgias, gastritis, estrés, depresión, ansiedad problemas de memoria y concentración , frustración y soledad. Asi como la falta de tiempo propio para poder hacer un alto al cuidado y seguir con nuestros proyectos de vida o simplemente caminar sola,  o tomarte un café entre amigas. entonces la sobrecarga de trabajo doméstico y de cuidados en nosotras trae malestares que se harán crónicos a futuro y muchas hoy están  saturadas y padecen del síndrome del cuidador quemado. 

Entonces:  si estamos mal físicamente y emocionalmente ¿como poder cuidar a otro de la mejor manera? La vida real no es así: una madre 24/7 con un sonrisa de oreja a oreja, con las baterias recargadas siempre que lo puede todo y no necesita de nadie más por que es una gran mujer,  guerrera y llena de amor para dar ....... no así no es la realidad.

Nadie ve lo que hay detrás del cuidado que damos y la sobre carga de cuidados, y  nadie lo verá si nosotras no lo hacemos posible, nadie nos ve ni nos verá jamás si no lo mostramos si no lo decimos, si no delegamos esos cuidados y trabajo doméstico no remunerado en nuestros hogares con el resto de la familia , si no exigimos al estado las políticas públicas con perspectiva de #Cuidados, y esto podremos hacerlo si también somos conscientes que necesitamos ayuda, y en esto hago hincapié en que es necesario tener acompañamiento de profesionales de la Salud, como el acompañamiento psicológico.  Tanto para nosotras como para nuestros hijos e hijas. 

Entonces es importante  tejer  una red de apoyos entre cuidadoras, reunirnos, tener momentos para nosotras, hacer lo que más nos guste, cuidarnos saber que no estamos solas, delegar en casa, distribuir las tareas del hogar y de cuidados, hará que nos  sintamos mejor para seguir en la lucha diaria por empoderarnos, el estar mejor cada día se reflejará en nuestro trato y podrá ser percibido por nuestros niños y niñas y el resto de la familia ganando todos al final. 

Cuidemonos para cuidar . 

Una maravillosa noticia .

Hola soy Mirella Orbegozo, tengo una hija a punto de cumplir 15 años y soy su cuidadora principal debido a su discapacidad producto de su condición, el síndrome de lennox gastaut un tipo de epilepsia refractaria farmaco resistente de dificil manejo.

Una noticia maravillosa, 

Generalmente las mujeres  recibimos así la noticia como algo maravilloso en nuestras vidas.

 Recordemos que hay miles de situaciones y vivencias y ninguna es igual a  otra ni una mejor que otra ni la manera en que reaccionamos. todo dependerá  del contexto en que se vive en ese momento, lo menciono por que en nuestro blog  no pretendemos juzgar a nadie.

pero casi todas hemos sentido una emoción tremenda al saber que estamos embarazadas. en mi caso fue emocionante y de gran felicidad, quizás experimentaste eso. 

hablare de mi sentir, en otro articulo abordaremos la maternidad desde otra mirada y vivencia.

al enterarme de mi embarazo viaje  años luz al futuro y ya me veía
en la graduación de mi hijo o hija... o en su primer empleo ... y así muchas cosas más.

 como primeriza te preparas y cuidas, asistes a todas tus citas de control, vas a todas las clases de ejercicios prenatales, si estás y tienes la  compañía de tu pareja o esposo planifican todo al detalle, y si,  tambien  sientes temor por  si lo harás bien, si seras buena madre etc.

 pasan los meses y todo marcha bien, das a luz y recibes con alegría a ese pedacito de ti, a quien te hizo padecer con noches de malestares, sin dormir, con antojos imposibles, con dolor de espalda y más, con una labor de parto terrible en mi caso fue  cesárea......  tan traumatizante pero luego solo lloras de alegría y olvidas todo por que lo vale mil veces y pues ya tienes en tus brazos a tu bebé .

hasta alli todo color de rosa y alegría, celebro a todos los padres que aman a sus hijos y ejercen su responsabilidad en los cuidados repartiéndose las tareas en casa y también asumiendo los gastos de la   crianza y demás gastos familiares.  pero también es lamentable que algunos huyan de esa responsabilidad. tambien tendremos otro articulo dedicado a esos seres vacios sin corazón.

Ya generalizando, iniciamos con mucha ilusión  nuestra etapa de madres, cuidadoras y jefas del hogar (así nos hacen creer)  por que así se nos enseñó  que debería ser, que nosotras nos debemos al resto de miembros de la familia, que como mujeres debemos cuidar y hacernos cargo de todo en el hogar iniciamos sin darnos cuenta la carrera de trabajos domésticos y de cuidados no remunerados.

pasan los meses y tu vida da un gran giro, un cambio que nunca pensaste vivir. fue a los 5 meses de nacida que mi gordita bella empieza a tener crisis epilépticas, y después  de pasar por emergencias llega un neurólogo y te dice que ya no hay nada que hacer que lo que tiene es un síndrome y que espere lo peor ya que estos bebes que padecen sindrome de west,  asi se llamaba el diagnostico no llegaban a vivir muchos años.

imaginan mi cabeza en esos momentos, que miércoles es eso de west,?  mal pronostico?  que ya no hay nada que hacer, y asi mas palabras del medico tan empático el que solo lograba que  mi corazón este en  mil pedazos.

 toda la familia llorando, mi esposo igual, rezando todos por mi bebe, y la pregunta de siempre... por que a mi? y ahora viendo el tiempo pasado reconozco que empece a vivir violencia, debido a mal trato del personal de salud, y de hasta familiares y conocidos con comentarios desatinados, que habrás hecho pues, dios los está  castigando y más .... pero en esos momentos de angustias me sentía  en las nubes y ni cuenta me daba.  deje el trabajo por que asi lo decidi, cuidar con más empeño a mi bebe ya que mi esposo se haría cargo de los gastos y no era necesario en aquel entonces.   trabajar fuera de casa ya seria imposible, y así empezamos este camino con tantas vivencias tristes, amargas y también llenas de alegría.

pero nadie me quitara la alegría inmensa que sentí al saber que seria mama.

te amo hija.

continuara.