A pasado buen tiempo desde que dejé en borrador éste artículo.
Estos meses muy atareadas junto a las compañeras de la asociación trabajando, estudiando para la colectiva, y bueno recién puedo seguir con el tema .. pero que bárbaro de abril recién logro darme tiempo en setiembre. A proposito del 2 de abril Día mundial de la concienciación sobre el autismo, y mirando hacia atras en el tiempo en que mi hija y nosotros como familia iniciabamos este camino que no conociamos, veo que todo en materia de Inclusión acceso a la salud y otros es mínimo, pasaron ya 15 años y lo poco avanzado se a dado gracias a madres activistas sobre el tema, todo por la desidia de autoridades que sólo aparecen para la foto más nada, la falta de espacios y respeto para visibilizar y crear una mesa de trabajo en la que se tome en cuenta el pedido ciudadano y a las personas TEA y sus familias.
siempre recalco que para una ley o cambios en políticas públicas los involucrados y beneficarios en esta creacion de ley deben estar presentes para trabajar en conjuto con autoridades; la academia, y lograr plasmar la verdadera nesecidad que hay y lograr los apoyos que se necesita.
lamentablemente no es así, se sigue lucrando con el derecho a la salud, se sigue romantizando el cuidar de manera precaria se sigue perpetuando mitos y estereotipos que más hacen crecer la brecha de desigualdad entre las personas autistas. En nuestra colectiva tenemos madres cuidadoras de niños niñas y jóvenes con Autismo pero tambien a la ves tienen epilepsia, es muy difícil ya que ellos tienen necesidades de apoyos y cuidados muy intensos, muchos no tiene comunicación verbal ni noción del peligro, lo que hace que vivamos como si fueramos sus siamesas, así me siento yo como siames de mi hija por ejemplo pues puede abrir la ventana o la puerta y se va solita o bien caer donde sea y lastimarse por cada episodio epiléptico que le da, cuantas veces he llorado cuando la baño y se cae por una convulsion, me queda poner el cuerpo nada más, golpearnos nosotras y no ellos y así adaptes el baño es dificil quiza muchas saben que lo que digo.
Para hoy la comunidad TEA un grupo de organizaciones de familiares cuidadores con hijos TEA estan trabajando para leyes y nuevas políticas públicas sobre el tema. esperemos progrese, como YO CUIDO PERÚ siempre apoyaremos y nos sumaremos a los pedidos de otras organizaciones que trabajan de manera correcta y organizada y en la medida que se nos convoque. por lo pronto seguimos sentando una base sólida como entidad que ya les comentaré mas adelante saludos.
#SoyCuidadora
