Soy madre de una señorita de 26 años, me había ilusionado mucho con mi tercer embarazo.
planes proyectos los cuales se vinieron frustrando poco a poco ya que mi querida Loren empezó crisis convulsivas a los nueve meses de nacida, era una mensuales y en las madrugadas, terminó sus estudios primarios a los 11 añitos si mal no recuerdo, al empezar sus estudios secundarios sus crisis Incrementaron 30, 40 veces al dia, en fin muchas sin control, ahí me dijeron que tenía epilepsia refractaria. La psicóloga me recomendó que no podía seguir estudiando, sea en la universidad o un tecnológico, empecé a buscar colegios, centros de educación básica especial, los CEBES como se conocen, pero no la aceptaron ya que ese colegio la haría retroceder me decían en todo lo que había avanzado. estudio bisuteria solo un año, no continuo por que su cansancio podía más, su vida es de hospital en hospital e incluso estuvo internada en El hospital de ciencias neurológicas, pero nada no podían controlar esas crisis entonces pedí su alta, empecé a averiguar y por Internet vi que hablaban del la marihuana medicinal Charlot, pero para mi era muy caro, unas marmitas me conectaron con una persona que me ayudó mucho bajaron las crisis en un 80% pero por motivos ajenos ya no pude continuar con esa persona que me surtia de la medicina cannabica, mi vida se frustró mis ilusiones, las de mi hija igual no tenemos vida propia ya que las 24 /7 se la dedico ella por que ahora esta en situación de alta dependencia.
no puede valerse por si misma ya que las crisis convulsivas las tiene todos los días en cualquier momento, de tres, a cuatro diarias, y son muy fuertes y hay veces muchas más la llevo al Essalud de mi provincia la estabilizan y de nuevo a casa es aquí donde después de evaluarla me dicen que tiene Síndrome de Lennox Gastaut y retardo leve moderado discapacidad intelectual.
Es difícil y muy doloroso pasar por este problema de salud.
Nosotras vivimos en Pisco departamento de Ica .
cuidar 24/7 desgasta física y emocionalmente, aparte el ver diariamente padecer a mi hijita con cada crisis, con su depresión, confinadas en casa por no poder salir y si salimos sin el animo o fuerzas para disfrutar de la vida. desde que dejo su rutina de estudios y amistades esto le ha producido tristeza y depresión por mas que en casa la apoyamos su Papá y yo .
por eso veo que las personas con epilepsia están muy relegadas y discriminadas, sin acceso a terapias, educación, vida social, tampoco acá tenemos soporte o acompañamiento del omaped. la verdad la ley 29973 ley de la persona con discapacidad esta en vano así como la ley de Enfermedades Raras.
Mientras, sigo cuidando con la incertidumbre de que pasara mas adelante, pero sin renunciar a encontrar opciones de apoyos para mi hija, espero pronto cambie esto y soy consciente que cambiara si como cuidadoras nos involucramos en exigir estos cambios a las autoridades.
Rosa Sanches.
#YoCuido
