Entre días buenos y días malos.... seguimos.

 

Soy Wendy Jiménez, madre cuidadora 24/7 de un niño con polineuropatia, (aun sin diagnostico), formo parte de la  colectiva #YoCuido Perú – Cusco

Mi niño tiene una discapacidad motora severa, necesita de cuidados constantes y acompañamiento todo el día ya que a pesar de su inteligencia, deseo de autonomía y perseverancia, el cada día es más consciente de su condición y limitaciones. Los cuidados para una persona con discapacidad motora como la de mi hijo, son constantes e importantes, así como la necesidad de fortalecer su autoestima y la de verificar que su entorno facilite su movimiento e independencia.

Definitivamente se requiere cuidar con mucha paciencia, fuerza física y emocional, amor y perseverancia para poder sobrellevar de la mejor manera el día a día. El estar atento a las necesidades de cuidado es una actividad infravalorada, es una ocupación de tiempo completo ya que aparte de ser su mama, así como otras madres en mi situación   también nos volvemos en su maestra, fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga, sin contar que somos su compañía y soporte y el caso de mi hijo su medio de transporte o el que lo lleva a todo lugar; en otras palabras estar al pendiente de el todo el tiempo, estar alerta por si se cae, si se golpea la cabeza y tener la preocupación constante de que otras personas (niños y adultos) no comprendan el ritmo al que mi hijo vive cada día.

La cuidadora o cuidador es frecuentemente la madre/padre o familiar donde muchas veces si no es siempre, esa persona dedica la totalidad de su tiempo atendiendo a la persona con discapacidad, dejando de lado su cuidado propio, carrera/trabajo, prioridades y anhelos para dedicarse en cuerpo y alma a esa persona. Es más cuando en un hogar hay una persona con discapacidad todo se rediseña por el bienestar de él o ella.

Muchas personas no son conscientes de lo que implica ser cuidador, por eso la importancia de compartir el hecho de que el cuidador(a) brinda una dedicación, acompañamiento y disponibilidad 24 horas al día los 365 días del año, y que vive con la preocupación recurrente de ¿Quién podría encargarse de él o ella en el futuro? Y si alguien lo hace ¿Lo harán como yo? 

Es por ello que me identifico como cuidadora sujeta de derechos y estoy en esta colectiva para visibilizar estas necesidades y exigir la corresponsabilidad de parte del Estado para que se cree políticas públicas que nos reconozca, por que cuidar también es trabajar y lo hacemos con amor de manera no remunerada, pero solas sin soporte no podemos. Necesitamos de un sistema de cuidados que brinden servicios de calidad para nuestros hijos, necesitamos personal de apoyo, asistentes personales profesionales preparados para cada situación adversa y en base a sus necesidades. 



El derecho a cuidados en condiciones dignas busca también la autonomía de aquellos que reciben cuidados, y también de la persona que los brinda. Mientras tanto debemos lograr que nuestros hijos avancen lo más que puedan según su condición. Y aunque duela en el alma y nos parta el corazón de solo pensar en que los dejaremos, veamos que también demostraremos amor al prepararnos y prepararlos porque nuestros hijos, hijas o familiar con discapacidad tienen derecho a vivir una vida digna en igualdad  como personas  iguales  a mí o a ti. 

Ellos necesitan vivir sin exclusión y con la mayor autonomía posible.

#SoyCuidadora

@we_mendoza2

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